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La Storia di Luca

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28 marzo 2008,
da quel giorno in avanti, senza sapere per quanto tempo, la vita cambia.
Cambia il modo di programmare il quotidiano, dal fine settimana, alle ferie, le cene con gli amici di sempre o l’ aperitivo con la tua donna. Perché tutto o quasi ruota in funzione di quella nuova vita, e puoi provare anche a fartene un’idea prima, con i blog o con i libri, ma solo quando ci sei dentro ti rendi conto di come è.
Ed io che ci lavoro da 3 anni e mezzo, Vi assicuro che nonostante tutto quello che è successo e quello che verrà, è la più bella esperienza che si possa fare, perché Luca rappresenta l’infinita tenerezza, che riesce sempre a colmare il mio ego di adulto malato.
Ah quasi dimenticavo, io sono Davide insieme a Petra e questa è la ‘Storia di Luca’.

"Questo sito nasce con l'intento di promuovere la ricerca nelle malattie rare, nel nostro caso l'istiocitosi a cellule di Langerhans. La speranza è di risvegliare nelle famiglie colpite la forza per lottare senza limitarsi alle sole indicazioni ospedaliere, ma andare oltre, comprendere che ogni caso, quindi ogni individuo è a se stante e la medicina una scienza non esatta. La ricerca e la collaborazione tra la medicina allopatica e omeopatica è stato il nostro percorso. Il nostro bambino è testimone che un protocollo di cura può essere modificato."

Che cos'è l'istiocitosi?

Tratto dal sito di AIRI "Associazione Italiana Istiocitosi"

"L’istiocitosi è una malattia classificata come rara dal Ministero della Sanità, con un’incidenza in Italia stimabile intorno a 1:25.000 nuovi ammalati ogni anno e nonostante sia stata conosciuta e descritta soprattutto nei bambini, oggi sappiamo che vengono colpiti soggetti di ogni età. Essa deriva dalle alterazioni che si vengono a creare nei tessuti in cui si forma un infiltrato infiammatorio di cellule chiamate di Langerhans. L’eziologia e la patogenesi è tuttora largamente indeterminata.
Le manifestazioni cliniche della LCH (Langerhans Cell Histyocitosis) possono assumere forme assai lievi, come modeste eruzioni cutanee, limitate a pochi “foruncoli”, ma anche forme molto più gravi, specie quando vengono interessati organi delicati come polmoni, fegato, cervello che, purtroppo, possono risultare fatali.
I protocolli di cura variano dalla semplice osservazione “wait and see” a programmi di chemioterapia anche massiccia e prolungata nel tempo. Talora la malattia può andare incontro a risoluzione spontanea ma la sua caratteristica è la tendenza a riattivarsi anche dopo diversi cicli di chemioterapia, con possibilità di cronicizzazione.
Le famiglie devono perciò affrontare cure pesanti anche per anni e questo causa problemi sia dal punto di vista economico-organizzativo, sia sotto il profilo psicologico, a maggior ragione quando gli ammalati sono bambini o adolescenti. Inoltre, la tipicità e rarità della LCH determina, talvolta, difficoltà di una corretta diagnosi in quanto spesso non c’è coordinamento fra le varie strutture socio-sanitarie nazionali nell’applicazione dei protocolli di cura. Questa malattia è stata descritta per la prima volta nella letteratura medica all'inizio del secolo. Ultimamente ha goduto di maggiore considerazione, sebbene i medici l'abbiano descritta per anni senza riuscire a classificarla correttamente."

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